Indice:

1. Los comités de ética deben darse a conocer
2. Los comités de calidad percibida se quieren extender por todos los hospitales de Madrid.
3. El paciente debe convertirse progresivamente en un sujeto activo en la toma de decisiones sobre su salud
4. El Gobierno quiere aprobar en marzo de 2011 la Ley de Muerte Digna
5. ¿Qué dicen nuestros vecinos europeos de la muerte digna?
6. "La muerte digna está resuelta con la Autonomía del Paciente". Según el presidente del foro español de pacientes
7. La salud en la cárcel, ¿una cuestión pública?
8. "Hay que educar en la toma de decisiones morales"
9. Promover la prueba y eliminar el estigma, principales retos frente al VIH en España. Campañas para sensibilizar
10. Llegó la hora de dar acceso a la Historia Clínica a todos los ciudadanos
11. Una ley de muerte digna con mucha fe: los especialistas quieren que se les escuche

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1.- Los comités de ética deben darse a conocer
PROPUESTA DE INCORPORAR A PACIENTES A ESTOS ÓRGANOS
Diario Médico. Enrique Mezquita. Valencia - Martes, 16 de Noviembre de 2010.

Antonio Casado y Juan Carlos Siurana, expertos en cuestiones de Bioética, coinciden en señalar el avance en la creación de comités de ética, pero apuntan el reto de que estos órganos sean reconocidos en la profesión.

La Bioética y los comités relacionados con la actividad asistencial e investigadora en el ámbito sanitario han experimentado gran auge en nuestro país en las dos últimas décadas al amparo de leyes como la de Investigación Biomédica o la de la Autonomía del Paciente.

En el I Congreso Internacional de Bioética bajo el título Bioética, reconocimiento y democracia deliberativa, organizado por el Grupo Interuniversitario de Investigación en Éticas Aplicadas y Democracia y el Grupo de Investigación en Bioética de la Universidad de Valencia, Antonio Casado, investigador Ramón y Cajal en la Universidad del País Vasco y secretario del comité de ética asistencial del Hospital Donostia, señaló que "estamos viviendo una institucionalización de la Bioética y en los últimos 20 años se ha producido un enorme recorrido. No obstante, aún quedan retos por resolver, como la necesidad de mejorar su visibilidad y reconocimiento ante instituciones y el resto de profesionales, además de abrirse a otros colectivos y potenciar un relevo generacional".

Un mismo objetivo
Según Casado, "debemos de huir de dinámicas en las que se ve a los comités como una especie de policía que ha puesto no se sabe muy bien qué instancias para dificultar la labor de los profesionales. Estamos todos en el mismo barco y el objetivo es común: mejorar la asistencia y la investigación en nuestros centros, lo cual redunda en mejor calidad". Casado admitió que otro desafío importante es la incorporación de colectivos no profesionales, como usuarios o pacientes, en los Comités de Ética Asistencial (CEA) y en los Comités de Ética de Investigación Clínica (CEIC).

Además, el experto reclamó la necesidad de un relevo generacional: "En la Bioética ha habido un momento de mucho entusiasmo, que algunos incluso llaman carismático, porque se ha basado en profesionales que han arrastrado y hecho un gran esfuerzo. Pero una vez superado el entusiasmo inicial, es necesario un cierto relevo".

Uno de los aspectos claves en los comités de ética es el proceso de deliberación, que actualmente sigue lastrado por la falta de tiempo y, en ocasiones, por una insuficiente formación. Según Juan Carlos Siurana, director del Grupo de Investigación en Bioética de la Universidad de Valencia y con siete años de experiencia como integrante del comité de ética del Hospital Clínico Universitario de Valencia, "es necesario trabajar un poco más el tema de cómo se delibera dentro de los comités". En su opinión, "esto incluye apostar por la necesaria formación en Bioética, pero también analizar y mejorar el propio procedimiento deliberativo".

Siurana señaló que "este proceso implica saber reconocer a los otros y las posturas diferentes; en definitiva, aprender a conversar con otros para llegar conjuntamente a soluciones compartidas". Siurana y Casado coincidieron en señalar la importancia de garantizar y estandarizar la formación para mejorar el funcionamiento de los comités éticos, pero también son conscientes de que esa correcta deliberación demanda un tiempo con el que, en muchas ocasiones, no cuentan sus integrantes.

El caso de Valencia
Un buen ejemplo de la evolución de este ámbito lo representa la Comunidad valenciana. Siurana explicó que "cuando formaba parte del comité de ética del Clínico todavía no estaba regulado el número de miembros que debían componerlo o cómo debía funcionar". Sin embargo, el experto comentó que, "actualmente, existe ya una regulación por parte del Consejo Asesor de Bioética de la Comunidad valenciana, que es quien los acredita. Además, en estos momentos es la región que presenta


2.- Los comités de calidad percibida se quieren extender por todos los hospitales de Madrid.
Calidad percibida: en la piel del paciente
Diario Médico. David Rodríguez Carenas - Martes, 16 de Noviembre de 2010.

Encuestas, reclamaciones... Se utilice el instrumento que se utilice, los profesionales sanitarios tienen que estar constantemente al tanto de las percepciones que el paciente tiene sobre la asistencia sanitaria prestada. Para ello muchas veces hay que llevar a cabo un ejercicio de empatía que no siempre es fácil. Es decir, hay que ponerse en el lado del paciente.

Son muchos los factores que pueden determinar la satisfacción del paciente en la asistencia sanitaria, y uno es el gran problema que dificulta su análisis: "No hemos sido entrenados para trabajar desde el lado del paciente", señala Mercedes Fernández de Castro, subdirectora gerente del Hospital Universitario La Paz, en Madrid.

Para solucionarlo se crearon los comités de calidad percibida, como el de La Paz, que en 2010 ha cumplido diez años. "En su creación se fijó que las líneas estratégicas serían multidisciplinares y multicéntricas, para tener muchos puntos de vista, con selección previa y renovación de profesionales, aunque quienes hemos salido del grupo seguimos manteniendo vinculación", reconoce Fernández de Castro, que entró en el comité casi desde el inicio.

El calendario de trabajo funciona por años escolares, "se llevan los problemas a sesión y se debaten. Elegido lo que constituye un problema se aplica la metodología de trabajo, que es sistemática: detección de problemas -con muchas fuentes-, análisis exhaustivo, búsqueda de soluciones y perseguir a quienes deben aplicarlas para que se transformen en algo real. Después se hace un seguimiento de dicha resolución. Eso sí, algunos problemas deben abordarse cada temporada". En otros casos no es así, como ocurrió en la antigua área maternal: "El hospital no era consciente, pero había un problema con los ascensores en los que se desplazaban las madres para dar el pecho a sus hijos. Al ponernos en el lado del paciente nos dimos cuenta del problema y se solucionó".

Soluciones sencillas
Esto último puede servir como prueba de que no hay que realizar grandes planes para mejorar la asistencia. Basta con ponerse al otro lado, en el del paciente: "La parte científico-técnica nos preocupa, pero la damos por supuesta. Sin embargo, no ocurre lo mismo con otros temas como las esperas o conseguir todas las citas en el mismo punto, por ejemplo. Resulta muy gratificante ver el resultado que producen soluciones sencillas como cambiar la iluminación o la electricidad".

En cuanto a los problemas más habituales, Fernández de Castro pone el acento sobre las esperas: "Son el punto crítico, y en el caso del anterior al quirófano, produce mucha ansiedad; no nos gusta esperar. Mejorar esto sería un beneficio exponencial". Y se comprobó que no era tan complicado: "Se mejoró junto al tema de la conjunción de citas en el mismo punto y se evitó que los pacientes circularan por los centros periféricos. Ahora las citas están centralizadas". Otro ejemplo es la reordenación de la agenda del médico en función de su forma de actuar: "Tenemos datos estadísticos que nos permiten ajustar esos tiempos, aunque se trata de una actividad laboriosa".

Otra área en la que siempre hay mucho trabajo para un comité de calidad percibida es Urgencias: "También es crítica, porque los pacientes llegan con ansiedad y con problemas que a veces son muy graves. Más allá de lo clínico se puede ayudar en confort y hostelería. Además, mantener informados a pacientes y familiares de forma constante reduce mucho la ansiedad. En cualquier caso, hay que percibir el estado del familiar y del paciente para ver cómo se le puede informar".

Y de una de las llamadas puerta de entrada del hospital a otra: "Un miembro del comité -Araceli Garrido- pertenece a primaria, y además está en el grupo desde sus comienzos. Conoce muy bien el terreno, sobre todo en la relación con atención especializada. Se preocupa, por ejemplo, de que la información fluya bien entre ambos niveles". La subdirectora gerente de La Paz reconoce que "en los hospitales a veces nos olvidamos de la importancia que tienen para primaria los informes que elaboramos aquí. Esto se tradujo en otro efecto colateral positivo: una evolución de la informatización para que aumentara la accesibilidad".

Pasado y futuro
Cumplido el décimo aniversario, es tiempo para balances, y Fernández de Castro cree que "el comité ha llevado a cabo muchos proyectos que han planteado soluciones como la orientación en la circulación por el hospital, la eliminación de las barreras arquitectónicas y las áreas para minusválidos", además de las ya citadas anteriormente. Pero el grupo también ha aportado a los profesionales otros puntos de vista diferentes a los suyos, "estableciendo una vinculación muy útil también para otros temas".

* Para identificar los aspectos mejorables hay que medir la satisfacción y las expectativas de pacientes y familiares", señala Ángel Otero

Los buenos resultados han llevado a la Consejería de Sanidad de Madrid a buscar la extensión de estos comités por el resto de los hospitales de la región, como reconoce Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente de la consejería.

¿CÓMO IDENTIFICAR LOS ASPECTOS MEJORABLES?
"Somos los anfitriones y queremos ver lo que quiere el invitado". Ángel Otero, médico adjunto de Medicina Preventiva y miembro del Comité de calidad percibida de La Paz, tiene claro que "hay que medir la satisfacción y las expectativas de los pacientes y sus familiares" y de que "hay herramientas para ello". El instrumento clásico es la encuesta, con dos modelos: sobre expectativas y sobre la percepción. "Si queremos medir más las necesidades hay que emplear metodologías cualitativas, como las entrevistas a pacientes y los grupos de discusión". Además, se puede acudir a gente que se ponga en el lugar del enfermo. "Objetivamente la calidad la define el paciente, pero la sensibilización de los propios profesionales puede ser una fuente de percepción, y de ahí la importancia de estos comités de calidad". Otro método es el del paciente ficticio, es decir, un experto disfrazado que sigue el proceso. "Es una técnica comercial que en Sanidad casi no se usa y a veces se emplea de forma inconsciente, cuando el clínico tiene que ser atendido". Un método indirecto es la reclamación: "No sólo es negativa; un cliente nos da la clave de que algo funciona mal sin tener que hacer una encuesta".En definitiva, Otero señala que "para medir la satisfacción lo mejor es la encuesta, y para las expectativas, las discusiones". ¿Y para la dirección hospitalaria? "Las encuestas, pero tienen su coste económico y temporal, y no valen para todo. Es más operativa la observación del quehacer diario. Detectado el problema, hay que implicar a los de arriba, aunque a veces cueste".


3.- El paciente debe convertirse progresivamente en un sujeto activo en la toma de decisiones sobre su salud
EL SISTEMA SANITARIO Y SUS PROFESIONALES HAN DE PROPORCIONAR LOS CAUCES NECESARIOS
Diario Médico, M. R. L. La Coruña - Miércoles, 17 de Noviembre de 2010.

El paciente debe dejar de ser un sujeto pasivo en la toma de decisiones sobre su salud. La transmisión de la información adquiere gran relevancia para que el usuario esté en condiciones de asumir mayor protagonismo, según el vicepresidente de la Aeets y director de Gestión del Conocimiento y Evaluación del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, José Asúa.

En la mesa redonda titulada Análisis de decisiones: herramientas para médicos y pacientes han intervenido asimismo Martín Caicoya, de la Consejería de Salud de Asturias; Teresa Hermosilla, de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía; Teresa Queiro, de Avalia-t; Lilisbeth Perestelo, del Servicio Canario de Salud, y Javier Gracia, de la Comunidad de Madrid.

Caicoya ha llamado la atención sobre el hecho de que en muchas ocasiones las decisiones se adoptan de manera intuitiva, no desde una reflexión profunda, y desde esta perspectiva, una buena información puede derivar en una mejor decisión. Para lograr que esa información cause el efecto buscado en el paciente, el médico y las instituciones sanitarias deben utilizar todos los instrumentos ya conocidos que contribuyen a una comunicación eficaz, "desde guías dirigidas a pacientes a herramientas pictográficas, que incluyan mensajes cortos, eviten palabras demasiado técnicas de difícil comprensión para los pacientes, con colores y escritura que facilitan la lectura", ha dicho Hermosilla.

Al mismo tiempo, no se pueden utilizar elementos idénticos para todos los pacientes porque la capacidad de comprensión es diferente; hay que distinguir varios bloques: personas con baja, media y alta formación.

Los ponentes han considerado que la situación ideal sería llevar los conocimientos en este tipo de técnicas al pregrado y al posgrado, aunque han matizado que los médicos de familia reciben formación sobre la transmisión de mensajes.


4.- El Gobierno quiere aprobar en marzo de 2011 la Ley de Muerte Digna
«No reconoce la eutanasia, pero sí morir sin dolor cuando la ciencia médica lo consienta», ha remarcado Rubalcaba
ABC, Día 19/11/2010

El Gobierno va a aprobar en marzo del año que viene una Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna para garantizar los derechos de os pacientes en situación terminal, según lo ha anunciado el vicepresidente primero y ministro del Interior, Alfredo Pérez Rubalcaba, quien ha precisado que "no es una ley de eutanasia". En la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, Rubalcaba ha explicado que es una ley a la que "dan mucha importancia" ya que permitirá a cualquier ciudadano "tener el derecho a morir dignamente, que es tanto como decir morir sin dolor cuando la ciencia médica permite que así sea". "Hoy la medicina tiene mecanismos para que la muerte que es inevitable se produzca dignamente, es decir sin sufrimiento y sin dolor para el paciente y sus familiares", ha explicado. Además, ha reconocido que "todo el mundo puede entender esta ley" porque "casi todo el mundo ha tenido alguna situación de la naturaleza que va a regular". "Yo personalmente he pasado por esta situación y la conozco bien", ha reconocido Rubalcaba.

Alfredo Pérez Rubalcaba, altavoz de los acuerdos adoptados en el Consejo de Ministros de los viernes como vicepresidente primero del Gobierno, ha puesto fecha en la rueda de prensa de hoy al "calendario legislativo prioritario" del Ejecutivo, que no contiene "todas las que son", según ha manifestado. Tendrá un segundo plazo, aprobado el próximo viernes, cuando el Gobierno consensúe el "calendario de decretos y actuaciones" que va a sacar adelante.

Entre las leyes, la que más interés y sorpresa ha causado ha sido la de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, que Rubalcaba ha fechado para el próximo mes de marzo. Según Rubalcaba, "no es una ley de eutanasia", ha rubricado, si bien ha completado: "Sí se tendrá derecho a morir sin dolor cuando la ciencia médica lo permita". Esta ley, de la que Rubalcaba ha dicho conocerla muy bien porque la ha sufrido personalmente, supone que para un enfermo terminal, "a quien le queda un calvario", pueda morir sin sufrimiento, de la misma forma que se ha regulado en muchos países del mundo occidental.

«Evitar dolor y sufrimiento»
El vicepresidente primero ha puesto énfasis en que el Gobierno "da mucha importancia" a esta normativa, ya que permitirá a cualquier ciudadano "tener el derecho a morir dignamente, que es tanto como decir morir sin dolor cuando la ciencia médica permite que así sea". Además, ha reconocido que "todo el mundo puede entender esta ley" porque "casi todo el mundo ha tenido alguna situación de la naturaleza que va a regular". "Se produce cuando alguien en el pasillo de un hospital recibe a un médico que le dice que un familiar, su madre, su hermano o su mujer, está muy mal, que se muere irremediablemente, y lo que es peor, nos tememos que lo va a pasar muy mal de aquí a que se muera, va a sufrir, y el familiar le dice al médico si no se puede evitar" de algún modo, ha explicado.

El ministro ha asegurado que la norma garantizará los derechos del paciente
El "número dos" del Gobierno ha dado por supuesto que garantizará los derechos del paciente, aunque también los de los familiares y los médicos, y ha vuelto a distanciarla de situaciones eutanásicas, que radican de que "cualquier persona, por la razón que quiera, decide morirse".


5.- ¿Qué dicen nuestros vecinos europeos de la muerte digna?
* El Gobierno anuncia una nueva ley de muerte digna para el mes de marzo
* Esta cuestión cuenta con diferente legislación en los países europeos
El Mundo, María Valerio. 19/11/2010

A menudo, hablar de muerte digna como ha hecho el ministro Rubalcaba trae a la mente un 'batiburrillo' de ideas que mezclan conceptos tan dispares como la sedación, el derecho a rechazar un tratamiento, la eutanasia o el suicidio asistido. Como aclara el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Javier Rocafort, este término hace referencia "a todas las medidas (sanitarias, pero también psicológicas, sociales o laborales) para mejorar la calidad de vida de los pacientes en fases avanzadas de su enfermedad".

Por ejemplo, explica, cuando existe una indicación médica clara para retirar el respirador artificial a un paciente terminal, "no puede hablarse de eutanasia pasiva, que es un término confuso y que la Organización Médica Colegial rechaza, sino de evitar el ensañamiento terapéutico para el final de la vida". Tampoco es cierto que los paliativos sean únicamente sedación, "también incluyen el uso de analgésicos y otros fármacos, la presencia de equipos a domicilio, la ayuda psicológica...".

Además, a menudo se ha asociado el uso de cuidados paliativos exclusivamente con pacientes oncológicos terminales, cuando existen otras muchas patologías crónicas que necesitarán estas atenciones en los días finales del paciente (como las demencias o las enfermedades del aparato respiratorio). De hecho, se calcula que por cada paciente que muere de cáncer, fallecen otros dos por diversas patologías. Éste es, a grandes trazos, el panorama europeo en esta materia.

Francia
El país que el ministro Rubalcaba ha puesto como modelo dispone de hasta siete normas para regular cuestiones tan dispares como la financiación de los paliativos, la atención a domicilio o "el derecho de la familia a pedir un permiso laboral para acompañar a un paciente moribundo", explica el doctor Rocafort, que es además director asistencial de Hospital Centro de Cuidados Laguna de Madrid.

Esta normativa contempla también el pago de 49 euros diarios durante un máximo de 21 días, informa Juan Manuel Bellver desde París. La legislación gala que regula el fin de la vida (que no la eutanasia) prohíbe como en España en ensañamiento terapéutico y prevé el derecho del paciente a rechazar un tratamiento.

Reino Unido
Como destaca el doctor Rocafort, los países anglosajones (como Irlanda) cuentan con una amplia tradición en materia de paliativos y han regulado desde el número de equipos asistenciales que debe haber en el país, hasta su acreditación profesional, en qué punto de la enfermedad se debe derivar al paciente o qué ayudas puede pedir la familia.

La cuestión más controvertida en el Reino Unido gira en torno a la Ley de Suicidio Asistido que data de 1961. Esta normativa, informa Eduardo Suárez, establece penas de cárcel para las personas que ayuden a morir a un tercero; aunque en la práctica nadie ha sido condenado por ello en estos 50 años.

La cuestión saltó a la palestra el año pasado cuando una paciente con esclerosis múltiple, Debbie Purdy, solicitó a la Fiscalía que clarificara su postura en estos casos: quería estar segura de que su marido no iría a la cárcel si la acompañaba a Suiza a morir.

Su caso logró una victoria judicial y la Fiscalía se vio obligada a publicar nuevas directrices, aclarando qué casos llevarían ante la justicia y cuáles no (librando de la cárcel, por ejemplo, a quien demuestre que lo hizo por compasión). Sin embargo, el entonces Primer Ministro, Gordon Brown, se negó a legislar sobre este asunto con el argumento de que no había consenso suficiente. Hubo demandas tanto por parte de las organizaciones proeutanasia como de los provida; aunque al final el Gobierno optó por no mover ficha y dejar las cosas como estaban.

Holanda
Frente a la buena regulación del derecho a morir, Holanda estaba hasta hace unos años 'coja' en materia de paliativos, indica el especialista español. El "clamor social" llevó a las autoridades hace menos de 10 años a regular esta cuestión, que incluye desde cuándo se debe intubar o no a un paciente terminal, en qué casos recurrir a la analgesia...

En el año 2002, además, Holanda se convirtió en el primer país del mundo en legalizar la eutanasia. Tras más de 30 años de debate político y social, informa Cristina de Martos, los Países Bajos normalizaron una práctica que se toleraba y practicaba desde hacía tiempo. La norma aprobada por el Parlamento permite poner fin a la vida de un paciente cuando éste sufre un dolor intolerable y constante, tras varias peticiones y valoraciones médicas y mediante los métodos apropiados.

El método consiste, normalmente, en administrar al paciente un potente sedante (tiopental sódico) que le hace caer en un estado de coma profundo. En ese momento, se inyecta un relajante muscular (bromuro de pancuronio) que hace que el individuo deje de respirar, causándole así la muerte. En 2009, más de 2.600 holandeses decidieron poner fin a su vida mediante este combinado de medicamentos -que se emplean también en las ejecuciones por inyección letal-. En el 80% de los casos, la muerte tuvo lugar en casa. La ley regula que se pueda solicitar desde los 12 años, aunque entre esta edad y los 16 el afectado debe contar con el consentimiento paterno.

Italia
El presidente de SECPAL pone a los italianos como un ejemplo de mala regulación en materia de paliativos. "La administración hizo hasta tres normas diferentes sin contar con los profesionales, lo que provocó fallos en la organización. De hecho, la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos denuncia que en Italia los pacientes sufren aún los efectos de cierta "opiofobia", que lleva a muchos profesionales médicos a resistirse a prescribir opioides para el alivio del dolor por motivos culturales.


6.- "La muerte digna está resuelta con la Autonomía del Paciente"
Según el presidente del foro español de pacientes
Diario Médico, Loreto Mármol - Lunes, 22 de Noviembre de 2010

Pese a que en marzo los ministros de Sanidad y de Justicia dijeron que el Gobierno no iba a promulgar una ley sobre la muerte digna, sino que fomentaría la estrategia nacional de cuidados paliativos (ver DM del 9-III-2010), sólo ocho meses después -tras la remodelación gubernamental y el cambio de ministra- el Ejecutivo ha anunciado que en marzo se aprobará la Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna (ver DM de ayer). Son varias las voces que manifiestan que se trata de propaganda y que responde a una política de distracción.

Según Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, "con la correcta aplicación de la Ley de Autonomía del Paciente ya estaría resuelta está cuestión; no es necesario promulgar otras leyes". Es más, a su juicio, "el anuncio del viernes se hizo para distraer la atención de asuntos como el Sáhara y la crisis".

En la presentación del informe Escenarios de futuro de la oncología en España 2010-2015, realizado por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad y Novartis, con la colaboración de la Universidad de los Pacientes y la ayuda de varias instituciones, Jovell destacó que el estudio revela "un elevado índice de profesionales que están a favor de la muerte digna".

En concreto, más del 50 por ciento está a favor de que los pacientes en una fase avanzada de la enfermedad, con un importante sufrimiento y deterioro irreversible de salud, tengan derecho a solicitar y recibir un fallecimiento médico-asistido. Además, el estudio pone de manifiesto el deseo unánime de que se incorporen explícitamente las prestaciones específicas de cuidados paliativos en la cartera de servicios.

Por su parte, Ana Pastor, coordinadora de Participación Social del PP y vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, comentó que "mucha gente desconoce la Ley de Autonomía del Paciente" y que sólo se pronunciará sobre los textos legislativos una vez que estén redactados, y no sobre meros anuncios". En su opinión, "la sanidad debe ser una prioridad política; habrá que ver si se despilfarra el dinero en cuestiones secundarias y superfluas". Juan José Artells, director de la Fundación Salud, Innovación y Sociedad, afirmó que "hay una hipertrofia de leyes y un bajísimo cumplimiento de las mismas; no sirve de nada acumular normas, si luego no se abordan de igual forma en las autonomías, como ocurre con la del tabaco".

Precisamente, el informe, en el que 166 oncólogos y profesionales de la salud relacionados con la atención oncológica realizan proyecciones de futuro para los próximos cinco años, destaca los posibles problemas de equidad y el efecto de las medidas de contención del gasto en este ámbito.Pastor insistió en que "el sistema sanitario cada vez tiene más desigualdades", y recordó el informe del Consejo Económico y Social (ver DM del 4-XI-2010).

Según el documento, el 77 por ciento cree que ya hay desigualdades en este momento."Que Igualdad haya entrado en el Ministerio de Sanidad y Política Social debe servir para algo más que asegurar la igualdad de género; sobre todo debe garantizar la igualdad en el tratamiento de los pacientes y en los resultados de los procesos", añadió Jovell, que también indicó que el informe habla de que la mayoría de profesionales sospecha que habrá más racionamiento. Artells lamentó que "en política sanitaria desgraciadamente no se trabaja con información anticipativa, como hace este informe".


7.- La salud en la cárcel, ¿una cuestión pública?
Alta incidencia de enfermedades
El Mundo, Laura Tardón | Madrid 22/11/2010

Los trastornos mentales y las enfermedades infecciosas son algunos de los problemas de salud más comunes entre los más 10 millones de personas que se encuentran encarceladas en el mundo. "Mucho más que en el resto de la población", asevera una revisión publicada en la revista 'The Lancet'. Según los autores de este trabajo, "la asistencia médica penitenciaria debería formar parte de los sistemas de salud pública".

Como explican a lo largo del artículo, "los presos sufren numerosos problemas de salud que, inevitablemente, se convierten en cuestión pública cuando salen de la cárcel". El problema, al menos en España, es que la asistencia médica tras las rejas depende de las instituciones penitenciarias, es decir, del Ministerio del Interior. Según Pablo Sáinz de la Hoya, coordinador del Grupo de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Sanidad Penitenciaria (SESP), "debería estar integrada en la Sanidad Pública, tal y como indica la Ley de Sanidad de 1993 y todas las posteriores normas y dictámenes del Parlamento". Y añade: "Sólo Cataluña ha cumplido con esta integración. Hace apenas 15 días firmó un decreto con dicho objetivo".

Y esta realidad no dista demasiado de otros países, al igual que tampoco hay muchas diferencias entre las principales afecciones de salud que sufren los presos. Seena Faze, de la Universidad de Oxford (Reino Unido) y Jacques Baillargeon, de la Universidad Texas Medical Tranch (EEUU), han analizado la prevalencia de enfermedades físicas y psiquiátricas en este entorno y, además, hacen algunas propuestas para mejorar su atención y tratamiento.

Después de revisar 62 estudios que implican a un total de 230.000 presos, los responsables de este trabajo han observado importantes tasas de VIH, hepatitis B y C, tuberculosis, psicosis, depresión y trastornos de la personalidad. Los más afectados: las mujeres, los presos a partir de 55 años y los más jóvenes.

En España, puntualiza Sainz de la Hoya, los problemas de salud más frecuentes en las cárceles son: la toxicomanía (antes se pinchaban heroína, ahora fuman crack), las enfermedades derivadas del envejecimiento (hipertensión, diabetes, artritis...), los trastornos psiquiátricos y las infecciones, en las que tenemos subrayar que la profilaxis, los programas de prevención y la implementación de tratamientos están funcionando muy bien".

De esta revisión americana también se extraen conclusiones sobre los factores de riesgo que más menoscaban la salud de los presos: el uso de drogas por vía intravenosa (más del 20%) y las prácticas sexuales de riesgo. Uno de los estudios indica que en las prisiones de Quebec (Canadá), el 45% de las mujeres y el 26% de los hombres afirma haber tenido relaciones íntimas sin protección antes del encarcelamiento.

Teniendo en cuenta, además, que "las patologías más frecuentes en la cárcel suelen agravarse por tratamientos deficientes y falta de seguimiento médico, resulta evidente que la asistencia sanitaria penitenciaria necesita urgentemente medidas de mejora".

Los autores, por lo tanto, recomiendan, en primer lugar, que la responsabilidad sanitaria tras las rejas sea del sistema público sanitario. Para ello, antes es muy importante concienciarse sobre los problemas de esta parte de la población. Normalmente, "son personas procedentes de entornos desfavorables y con un nivel socioeconómico bajo. Para ellos, la cárcel podría suponer una oportunidad para el diagnóstico, tratamiento y prevención".

Como muestra, la gran evolución que España ha experimentado en materia de VIH. "Hace 20 años, uno de cada cuatro (25%) presos estaba infectado por dicho virus. Hoy, la prevalencia ronda el 10%. Hay que reconocer que los programas de prevención han ayudado enormemente", destaca el doctor Sainz de la Hoya.


8.- "Hay que educar en la toma de decisiones morales"
DAVID GUILLEM-TATAY, ABOGADO Y PROFESOR DE BIOÉTICA EN UCV
DM, Enrique Mezquita Valencia - Miércoles, 24 de Noviembre de 2010

El documento de últimas voluntades se está intentando implantar mediante una imposición legislativa que, según el experto en Bioética y abogado David Guillem-Tatay, está retrasando su aplicación. Guillem-Tatay advierte del peligro de que los gobiernos intenten imponer su ética mediante la ley y señala el ejemplo de Estados Unidos, que al desarrollar el texto sobre últimas voluntades ha reconocido la necesidad de educar a la gente en la toma de decisiones morales.

"El proceso de implantación del documento de voluntades anticipadas en nuestro país es por el momento, muy lento", según David Guillem-Tatay, abogado, profesor de Bioética y miembro del Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia (UCV), y esa lentitud se debe a que se está impulsando exclusivamente desde un punto de vista legislativo, lo que provoca una burocratización del proceso (documentos, firmas, testigos...) y reticencias por parte de la población.

Guillem-Tatay, que participó en las IV Jornadas de Bioética para capellanes de hospital, sacerdotes, profesionales sanitarios y agentes de pastoral, organizadas por el Arzobispado de Valencia, señaló que "para que el documento sea realmente efectivo, es necesario educar a la población en la toma de decisiones morales".

El experto de la UCV reconoció que "deberíamos aprender de Estados Unidos, donde se concluyó, tras un largo proceso que empezó en los años 60, que implantar el documento de voluntades anticipadas por medio de la ley es más difícil, así que paralelamente a la norma desarrollaron un programa nacional y autonómico para educar a los ciudadanos en la toma de decisiones de calidad moral, donde deberían estar implicados todos los agentes sanitarios (médicos, enfermería, auxiliares, administrativos, capellanes sanitarios, etc)".

Hiperlegislación
Según Guillem-Tatay, "el desarrollo legislativo que ampara al documento de voluntades anticipadas es bueno, pero puede mejorarse". En este sentido, reconoció que "estamos en una época en la que hay una judicialización de la moral y quizás existe una hiperlegislación Y esa situación, al margen de la burocratización, tiene un peligro importante: la voluntad de implantar la ética del gobierno de turno por medio de la ley".


9.- Promover la prueba y eliminar el estigma, principales retos frente al VIH en España
Campañas para sensibilizar
DM, 25 de Noviembre de 2010

La segunda edición de VIH en España, celebrada en Barcelona el pasado 18 de octubre de 2010, reunió a 130 de los principales expertos en VIH de España con el objetivo de promover el diagnóstico del VIH y las mejoras en el tratamiento de las personas que lo padecen.

Jose M. Gatell, del servicio de Infecciones del Hospital Clínic de Barcelona; Daniel Zulaica, del plan de revención y Control del Sida del País Vasco; Jorge Del Romero, director del Centro Sanitario Sandoval de la Comunidad de Madrid; Tomás Hernández, secretario Plan Nacional sobre el SIDA en representación de la Plataforma "VIH en España"

Según se puso de manifiesto en la reunión, en España existen entre 120.000 y 150.000 personas infectadas por VIH, un tercio de las cuales lo ignora porque no se ha realizado la prueba. Esto supone que hoy en día más de 40.000 personas desconocen que tienen VIH, dato que reviste especial gravedad si se tiene en cuenta que una parte importante de las nuevas transmisiones pueden ser atribuibles a ellas y que el retraso diagnóstico implica, además, graves consecuencias para la evolución de la salud de los propios afectados, pues a mayor tardanza del diagnóstico de VIH (y en nuestro país el 50 por ciento de los diagnósticos son tardíos), mayores son las posibilidades de padecer una enfermedad grave y el consiguiente diagnóstico de sida.

Desde las autoridades públicas estatales, las actuaciones que se están desarrollando para frenar la pandemia y promover el diagnóstico precoz se centran en tres ámbitos, tal como explicó durante la conferencia Tomás Hernández, secretario del Plan Nacional sobre Sida: sensibilizar, eliminar las barreras y facilitar el acceso.

El primer eje se está focalizando en el desarrollo de campañas informativas e intervenciones en los medios de comunicación para sensibilizar a la población general y los grupos especialmente vulnerables, así como en la puesta en marcha de acciones dirigidas a los colectivos profesionales, aliados imprescindibles en la promoción de la prueba del VIH. En relación al acceso, las actuaciones se centran en llegar a las poblaciones más vulnerables a través del uso de pruebas rápidas y a una diversificación de la manera de acceder a la prueba por varias vías que van desde las clínicas de ITS a los centros de salud, pasando por la farmacias, hospitales, centros de atención a los drogodependientes, entornos comunitarios y unidades móviles. Por último, la eliminación de barreras comprende acciones orientadas a disminuir el estigma y la discriminación aún presentes en la sociedad mediantes estudios, campañas y medidas tanto legislativas como enfocadas al ámbito laboral, todo ello teniendo siempre en cuenta la conveniente adaptación cultural de las intervenciones con el objetivo de llegar de forma adecuada a los colectivos vulnerables.

Promoción de la prueba en entornos no clínicos
Como experiencias concretas de promoción de la prueba del VIH en entornos no clínicos, en VIH en España 2010 se mostraron los ejemplos de las intervenciones en farmacias desarrolladas por el Plan de Prevención y Control del Sida del País Vasco, pionero en la puesta en marcha de un proyecto de test rápidos en farmacias en el que ya han participado 3.300 personas. Los resultados del programa muestran que la prevalencia de infección en población que se hace el test era del 0,7 por ciento, con una especificidad 99,7 por ciento. El desarrollo de este pionero programa se considera muy satisfactorio, aunque también se señalaron los puntos débiles del mismo como la pérdida de las personas que, habiendo dado un resultado positivo, no acudieron a confirmarlo a un centro sanitario, hecho en el que se va a trabajar en un futuro.

En cuanto a la aplicación del test en otros entornos no clínicos como las ONGs, durante la reunión también se expusieron experiencias que mostraban que el abordaje de la prueba voluntaria acompañada de consejo (VTC, por sus siglas en inglés) en grupos de población potencialmente expuestos ofrece un mejor coste/resultado que una aproximación a la población general. La realización de la prueba de forma periódica en los grupos de población con mayor riesgo permite trabajar en aspectos preventivo-educacionales, además de detectar infecciones en fases tempranas e incluso agudas, que son las causantes de, por lo menos, el 50 por ciento de las nuevas infecciones. Según lo mostrado en VIH en España 2010, este modelo de intervención contribuye muy significativamente a la detección precoz del VIH, la reducción de la carga viral de la comunidad y la prevención de nuevas infecciones, por lo que sería necesario desarrollar un marco político para garantizar la calidad del VTC y crear un entorno seguro para las personas con VIH/Sida.

Marcadores clínicos y conductuales de infección por VIH
Otra parte fundamental de la reunión de Barcelona se centró en el análisis de los marcadores clínicos y conductuales de infección subyacente por VIH y la promoción del test del VIH en entornos clínicos. En este sentido, en el encuentro se expuso que los mecanismos de transmisión de la infección no han variado sustancialmente en los últimos años y que el beneficio de la determinación del status serológico debe hacerse perceptible a la población con el objetivo de evitar que los infectados lleguen a ser presentadores tardíos. En la reunión se hizo especial hincapié en la importancia de especialidades como odontología, dermatología y atención primaria a la hora de detectar estos marcadores y en todos los casos se resaltó la necesidad de realizar campañas de sensibilización y formación acerca de este problema dirigidas a los profesionales sanitarios de estos ámbitos como vía para contribuir a reducir el diagnóstico tardío de personas infectadas por VIH.

Tratamiento antirretroviral como herramienta para la prevención
Aunque hasta la actualidad no se puede asumir que el tratamiento antirretroviral efectivo (TAR) elimine totalmente el riesgo de transmisión sexual, las personas que lo reciben y mantienen supresión de la carga viral de un modo persistente, reducen significativamente su infecciosidad y consecuentemente el riesgo de transmisión del VIH a sus parejas sexuales. La evidencia de varios estudios de cohortes, estudios observacionales y modelos matemáticos confirman este hecho. El TAR emerge como otra herramienta para la prevención. El uso sistemático del preservativo, la identificación precoz de las personas infectadas y el TAR son medidas complementarias para lograr una máxima efectividad preventiva frente al VIH.

Para finalizar la reunión, se abordó el tema del estigma y la discriminación a la que se ven sometidas las personas con VIH, hecho que contribuye muy negativamente al retraso diagnóstico ya que está comprobado que, en muchos casos, la gente no se hace la prueba por miedo al rechazo si el resultado es positivo. Entre las medidas propuestas en VIH en España 2010 para evitar este estigma destaca: disminuir la percepción del VIH como "contagiosa"; disminuir atribuciones de culpa a las personas con VIH y desarrollar medidas para inducir empatía hacia las mismas; disminuir la percepción de gravedad del VIH; educar en valores a la población y desarrollar políticas de integración y protección de las personas con VIH.


10.- Llegó la hora de dar acceso a la HCE a todos los ciudadanos
VARIAS AUTONOMÍAS APUESTAN POR LA PARTICIPACIÓN
DM, Rosalía Sierra. San Sebastián - Jueves, 25 de Noviembre de 2010.

El paciente no sólo debe ser el centro del sistema, sino tener libertad y medios para interactuar con él, recibir información de calidad y contar con acceso a sus datos clínicos, que él mismo podrá gestionar y completar, según los proyectos que están desarrollando las autonomías.

Hace poco más de dos años, en estas páginas se hablaba de iniciativas presentadas en el XI Congreso Nacional de Informática de la Salud (ver DM del 18-IV-2008) llamadas a "abrir camino a algo que acabará por llegar: el acceso del ciudadano a su historia clínica electrónica (HCE)". Pues bien, ha llegado. Durante el último Congreso Nacional de Informática Médica Informed 2010, organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) en San Sebastián (ver DM de ayer), se han presentado algunas de las primeras aproximaciones que algunas autonomías están llevando a cabo en ese sentido.

Tal es el caso de Canarias, que desde el 1 de marzo de este año ha abierto en el portal del Servicio Canario de Salud "el acceso a información estructurada y relevante, con los problemas de salud fundamentales, el tratamiento farmacológico de atención primaria y hábitos de vida", según ha explicado Marcos Estupiñán, jefe de la Sección de Evaluación y Sistemas de Información de Atención Primaria de la Dirección General de Programas Asistenciales del citado servicio. En el modelo canario, el propio usuario puede introducir información mediante formularios, "nunca con texto libre".

Por su parte, la Corporación de Salud del Maresme, en Barcelona, va un paso más allá y en este momento está abordando el proceso de "cargar la imagen médica en la HCE, de modo que en poco tiempo los pacientes puedan acceder a esta información", según ha explicado Xavier Conill, director de Planificación y Desarrollo de la corporación.

Mejor comunicación
Mientras tanto, Conill considera necesario "crecer en contenidos y mejorar los que existen". Aunque, a su juicio, "por encima de todo está la necesaria mejora en comunicación con el ciudadano, lograr que el sistema le sea útil, porque si no no lo va a usar". Por ello, resulta fundamental lograr que el usuario "pueda comunicarse con la Administración y con su médico y reciba información personalizada sobre sus diagnósticos y patologías, así como relacionarse con otros ciudadanos con sus mismas dolencias".

No es el único que apuesta por llevar las redes sociales al ámbito sanitario. La Agencia Valenciana de Salud recoge en su proyecto Cuídate cuatro objetivos: "Concienciar, acercar a la población y a las instituciones, hacer más capaz al ciudadano con medios, herramientas e información, y fomentar hábitos de vida saludables", describe Manuel Escolano, director general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana.

Además, se realiza una "dinamización diaria mediante Facebook y Twitter buscando satisfacer las necesidades de información de la población, evitando así que acudan a fuentes no contrastadas".

Pero con eso no basta, hay que ir más allá. Luis Barcia, gerente del Departamento de Salud de Torrevieja, habla de "Salud 4.0, las redes sociales aplicadas a la gestión de los procesos, con apoyo y soporte a pacientes y cuidadores bajo la tutela de los profesionales sanitarios".

Pacientes proactivos
Este modelo consiste en que "el paciente interactúe de verdad con el sistema, que él mismo informe de su situación, su patología, su seguimiento. Así también podremos distinguir a los usuarios que son proactivos con su enfermedad". De este modo funcionará Healthbook, una red social en que "mejorar la información y el autocuidado estableciendo grupos de pacientes con patologías similares liderados por un médico de atención primaria", detalla Barcia.


11.- Una ley de muerte digna con mucha fe: los especialistas quieren que se les escuche
DM, Soledad Valle - Jueves, 25 de Noviembre de 2010.

La Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) han dado su voto de confianza al Gobierno para el desarrollo de la ley de cuidados paliativos y muerte digna, pero quieren que se les escuche. Entre sus propuestas están que la formación en paliativos se lleve a las facultades de Medicina, aumentar las unidades de atención a estos enfermos y dotar de presupuesto a la ley. Mientras, los expertos en Bioética se preguntan qué sentido tiene una nueva norma sobre una cuestión que ya ha sido regulada.

El Gobierno ha anunciado que prepara una ley de muerte digna y cuidados paliativos con la que no pretende regular la eutanasia y que espera tener lista en marzo de 2011. Poco más se sabe del proyecto legislativo.

La Comisión Permanente de la Organización Médica Colegial (OMC) se reunió el martes con Leire Pajín, ministra de Sanidad, para ofrecerle su colaboración en la nueva norma. Y es que los cuidados paliativos es un tema sobre el que la OMC lleva trabajando muchos años, desde el grupo de atención médica al final de la vida, que se creó hace diez años, y también desde su Comisión Deontológica.

Pero si esta cuestión no es nueva entre los médicos tampoco lo es en la agenda del Ministerio de Sanidad. Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Deontológica de la OMC y director de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital El Sabinal de Las Palmas, recuerda que "en 2001 se acordó un Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y en 2007 se impulsó una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que firmaron las 17 comunidades autónomas. Sin embargo, lo que tenemos ahora es una extraordinaria desigualdad en el desarrollo de esta atención en el territorio español". El presidente de la Deontológica espera que la nueva norma universalice y garantice la atención al final de la vida en todas las comunidades.

Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidado Paliativos (Secpal), también se ha mostrado optimista con la nueva propuesta de ley (ver DM del martes). De modo que, a priori, parece que el Gobierno cuenta con el visto bueno de la profesión médica en el desarrollo de la norma, lo que no significa una carta blanca. Pues, aunque poco se sabe del contenido de la norma, tanto la OMC como la Secpal coinciden en señalar que no tendría sentido que la elaboración de la ley prescindiera del apoyo de los expertos en cuidados paliativos. Y no sólo eso: Gómez Sancho reconoce que la norma sería inútil si no cuenta con una dotación presupuestaria. "Si como el Gobierno ha anunciado, la nueva norma va a tomar como ejemplo la ley francesa, ésta reconoce honorarios a los familiares de las personas enfermas. Pero si en España se admite que esta prestación ya está recogida en la ley de dependencia, entonces habría que agilizar la concesión de estas ayudas, pues muchas llegan para comprar las flores al enfermo ya fallecido". Además, el experto reconoce que hay que aumentar las unidades de cuidados paliativos en todos los servicios y, de manera especial, en Pediatría, ya que "sólo existen tres en toda España: en Madrid, Barcelona y Las Palmas". Y, desde el punto de vista de la profesión, Gómez Sancho reclama que se haga un serio planteamiento de la formación de los profesionales sanitarios que atiendan en estas unidades y se generalice en los programas de formación a los médicos dentro y fuera de la universidad.

Visión desde la Bioética
Los expertos en Bioética se muestran más escépticos con el anuncio del Gobierno y comienzan cuestionando la necesidad de la norma. "No se conoce borrador ni anteproyecto, y las declaraciones de Rubalcaba [quien anunció que no era una ley sobre la eutanasia] son confusas. Los cuidados paliativos ya estan recogidos en la Ley General de Sanidad, en las distintas normas autonómicas de voluntades anticipadas, en la Ley de Autonomía del Paciente y en los Códigos Deontológicos de la profesión médica, así que es innecesaria y absurda", señala José Antonio Díez, secretario general de la Asociación Nacional del Derecho a la Objeción de Conciencia (Andoc).

* Rogelio Altisent sólo entiende la oportunidad de la ley si es consensuada con la profesión médica y garantiza la equidad entre autonomías

Álvaro Gándara del Castillo, miembro de la Asociación de Bioética de la Comunidad de Madrid, admite que "la cobertura de paliativos en el territorio español llega sólo al 50 por ciento de los pacientes que la necesitan". Sin embargo, admite que la norma no servirá para nada si no se invierte en su puesta en marcha, algo que duda que se vaya a hacer, entre otros motivos por la difícil coyuntura económica.

Rogelio Altisent, profesor de Bioética de la Universidad de Zaragoza, cuestiona la necesidad de la norma y reconoce su utilidad sólo "si se lograra una ley consensuada con la profesión médica que asegure la calidad asistencial a los enfermos en situación terminal, garantizando la equidad entre autonomías, lo que sería un hito histórico y supondría un avance social con el que estaríamos dando un ejemplo al mundo. Una norma con este perfil recibiría un apoyo político y social muy amplio". Y concluye reclamando una "eficiencia parlamentaria".

El Gobierno tiene cuatro meses para mantener el apoyo de la profesión sanitaria y convencer a los bioéticos de que la ley tiene sentido. Tiempo récord.

España: en el 26 de 40
El estudio sobre la calidad de los cuidados que se dan a los enfermos terminales firmado por Economist Intelligence Unit en 2010 coloca a España en el puesto 26 de los 40 países analizados. La calificación se obtiene valorando numerosas variables que tienen que ver con la inversión que cada país dedica a esta asistencia o la sensibilización que demuestra tener con estos enfermos. Y esto es así a pesar de la concienciación que parece existir entre los profesionales sanitarios. Según una encuesta de la OMC, el 96,4 por ciento de los facultativos reconocen que todos los profesionales deben ofrecer cuidados paliativos y el 99 por ciento aboga por un sistema universal y de calidad de estos cuidados.

Protección
La interpretación de la nueva norma como un refuerzo en el marco de protección de la actuación del médico en cuidados paliativos no parece contar con muchos adeptos dentro de la profesión médica. Marcos Gómez Sancho, creador y director de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital El Sabinal de Las Palmas y presidente de la Deontológica de la OMC, señala que "la nueva legislación beneficiará al enfermo, que es de lo que se trata". Legislar sobre la atención sanitaria al final de la vida tiene asociada la sombra de la eutanasia y de ahí que desde Andoc se solicite al Gobierno que el proyecto de la norma contemple la posibilidad de objetar del médico. Esta misma solicitud fue defendida por el Partido Popular en el parlamento andaluz en las discusiones que precedieron a la aprobación de la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte, pero el texto de la ley no recogió la propuesta. ¿Lo recogerá la legislación nacional? La apuesta mayoritaria es que no. El rastro reciente en los tribunales sobre juicios relacionados con la atención sanitaria a enfermos terminales es escaso. Sólo hay una resolución con condena por eutanasia, que pronunció la Audiencia Provincial de Tarragona y condenó al médico a un año de inhabilitación y cárcel.